No dia 13/09/2024, minha filha Maria Alice foi diagnosticada com uma condição rara conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. Essa doença afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 crianças.
Preciso arrecadar 2 milhões de reais urgentemente. Já arrecadamos mais de 3 milhões e meio através de ONG’s. O remédio custa em torno de 6 milhões de reais! Falta exatamente 2 milhões para conseguirmos o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, para que minha filha Maria Alice tenha uma oportunidade de lutar contra esta doença neuromuscular. Preciso urgente dar esse remédio para a Maria usar antes de completar 5 anos de idade.
Escolha seu impacto agora
Meu nome é Eduardo, suspeitei que algo estava errado quando, depois do aniversário de 1 ano da minha filha, ela não conseguia sentar sozinha, engatinhar, ficar de pé ou suportar peso nas pernas. Logo depois, ela também perdeu a capacidade de andar.
Maria Alice é a minha primeira e única filha. Ela estava totalmente alerta e feliz, apesar de ter perdido esses movimentos. Eu sabia que tinha algo errado quando ela parecia rejeitar a comida, apesar de estar com fome. Depois entendi que era por dificuldade para engolir. Comendo menos, ficou mais fraca e magra.
Após exames, veio o diagnóstico: AME. É uma doença extremamente fatal. Cerca de 68% não chegam aos 2 anos; 84% não chegam aos 4.
Ela foi internada por não conseguir se alimentar. Começou a engasgar até com líquidos. Então colocaram uma sonda nasal. Como era curiosa, tentou puxar o tubo no começo.
Depois de alguns dias, recebeu alta e começou a se adaptar ao tubo. Muitas pessoas olham torto, fazem comentários cruéis. Mas aprendemos a ignorar. O que importa é que ela está viva e forte.
E mesmo assim, nunca deixou de sorrir. Ela nos ensina diariamente o que é força.
O Zolgensma pode impedir a progressão da AME, mas precisa ser administrado antes que danos irreversíveis aconteçam.
Ele substitui a função do gene SMN1, responsável pela sobrevivência dos neurônios motores.
Sem ajuda do governo ou de famosos, decidi trazer nossa história para a internet na esperança de encontrar pessoas que possam nos ajudar.
Cada contribuição — pequena ou grande — ajuda minha filha a ter uma chance real de viver.
Como ajudar?
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Doei com amor. Deus abençoe! 💖🙏